Dépôt de demandes d’accès aux données sur la plate-forme de données Ebola
Il est désormais possible de déposer des demandes d'accès aux données sur la plate-forme de données Ebola. La plate-forme détient actuellement, sous l'autorité des gouvernements, ministères et organisations des pays touchés par le virus Ebola, des données concernant plus de 13 500 patients. Et ce nombre ne fait qu’augmenter. Les chercheurs peuvent demander à accéder aux données et les utiliser pour la recherche dans le but d’accroitre la compréhension de la maladie et de combler les principales lacunes dans nos connaissances, au profit des communautés touchées par le virus Ebola.
La plate-forme de données Ebola (PDE) est le premier organe d’archivage mondial multinational, réunissant des données cliniques, épidémiologique et des données de laboratoire sur la fièvre hémorragique Ebola (FHE). À ce jour, les données ont été agrégées à partir des milliers de dossiers de patients individuels constitués au cours de l’épidémie d’Ebola 2013-16 qui a sévit en Afrique de l'Ouest. La plate-forme vise à réduire l'impact de la FHE en créant de nouvelles données probantes pour améliorer les soins aux patients et les interventions en cas d'épidémie.
Bien qu'accessible aux chercheurs du monde entier, l'initiative favorise cependant l'utilisation des données par les chercheurs basés dans les pays d’où proviennent ces données. Dans le cadre de cette priorité, la plate-forme préconise la collaboration et le renforcement des capacités afin de s'assurer que les connaissances acquises à partir des données de la plate-forme bénéficient à ces communautés. La PDE est dirigée par des organismes de santé publique régionaux, nationaux et internationaux, des ministères de la Santé, des universités, des bailleurs de fonds et des ONG de toute l'Afrique de l'Ouest et du monde, qui forment son comité de pilotage.
Un comité d'accès aux données indépendant examinera les demandes en fonction de ses lignes directrices relatives à l'accès aux données. Les membres de ce comité comprennent des représentants des comités d'éthique nationaux de la Guinée, du Libéria et de la Sierra Leone, aux côtés d'experts en recherche sur les maladies infectieuses, en statistiques de santé et en biosécurité.
Le professeur Issiaka Sombié, président du comité de pilotage d'Ebola et agent principal de recherche à l'Organisation ouest-africaine de la Santé, a déclaré : « Nous sommes très heureux que la PDE puisse maintenant accueillir les demandes d'accès aux données. Les données recueillies de cette manière permettront de mener des travaux de recherche solides pour faire progresser notre compréhension de la FHE, tout en veillant à ce que le partage des données soit équitable pour toutes les parties concernées. Nous encourageons fortement les chercheurs à tirer pleinement parti de cette plate-forme pour leurs recherches, en particulier les chercheurs basés en Afrique de l'Ouest d’où sont originaires les données. »
La PDE invite les chercheurs à lire le programme de recherche, à consulter les données contenues dans l'organe d’archivage et à remplir un formulaire de demande d'accès aux données. Une fois les demandes soumises, le comité d’accès aux données se doit de les examiner et d’y répondre dans un délai de deux mois. En cas de questions, veuillez contacter ebola@iddo.org.