Accéder aux données
La plate-forme de données Ebola est le premier organe d’archivage multinational, réunissant des données individuelles sur la fièvre hémorragique Ebola (FHE). Les cadres éthique et technique ainsi que le cadre de gouvernance de la plate-forme de données Ebola assurent la protection de la vie privée et des intérêts des individus et des collectivités d'où sont issues les données. Les chercheurs peuvent demander l'accès aux données sur Ebola détenues dans l’organe d'archivage. Le tableau ci-dessous présente les données actuellement disponibles à la demande.
Comment demander des données
- Consulter les données détenues dans l’organe d'archivage (voir tableau ci-dessous) et le programme de recherche
- Lire les lignes directrices relatives à l'accès aux données et l'accord de transfert de données
- Télécharger et remplir un formulaire de demande d'accès aux données et l’envoyer accompagné d'une liste d'études demandées.
- Soumettre le formulaire à EbolaDAC@iddo.org
Une fois que la demande d'accès aux données a été envoyée
Le comité d'accès aux données Ebola (CAD) gère et supervise toutes les demandes d'accès aux données en vue de la réutilisation des données sur Ebola, conformément aux lignes directrices relatives à l'accès aux données et à l'accord de transfert de données. Le CAD a pour objectif d'examiner les demandes et d’y répondre dans un délai de deux mois suivant la soumission. Les lignes directrices relatives à l'accès aux données décrivent les principes qui régissent l'accès aux données, qui peut demander à accéder aux données et comment fonctionne le CAD. Le CAD fonctionne conformément à son mandat.
Le cadre technique, éthique et de gouvernance de notre stratégie d'accès aux données a été élaboré de manière à promouvoir l'accès aux données à des fins de recherche, tout en protégeant les droits et la vie privée des personnes et des communautés qui ont fourni les données, et en respectant l’investissement des chercheurs qui ont mené les études et recueilli les données.
Contactez-nous à EbolaDAC@iddo.org si vous avez des questions ou souhaitez obtenir plus d'appui.
Le tableau ci-dessous présente les données de la plateforme de données Ebola en janvier 2020
|
organisation |
Pays | Ville / village du centre |
Source des données |
Nombre de dossiers de patients | |
| 1 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Liberia | Foya | MSF Centre de traitement Ebola Foya | 870 |
| 2 | Médecins Sans Frontières (MSF) |
Liberia |
Monrovia | MSF Centre de traitement Ebola ELWA3 | 1907 |
| 3 |
Médecins Sans Frontières (MSF) |
Guinea |
Guéckédou |
MSF Centre de traitement Ebola Guéckédou | 2500 |
| 4 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Guinea | Donka | MSF Centre de traitement Ebola Donka | 2301 |
| 5 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Sierra Leone | Freetown | MSF Centre de traitement Ebola Prince of Wales | 171 |
| 6 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Sierra Leone | Bo | MSF MSF Centre de traitement Ebola Bo | 524 |
| 7 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Sierra Leone | Kailahun | MSF Centre de traitement Ebola Kailahun | 1219 |
| 8 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Sierra Leone | Magburaka | MSF Centre de traitement Ebola Magburaka | 159 |
| 9 | International Medical Corps (IMC) | Liberia | Bong | IMC Centre de traitement Ebola Bong | 550 |
| 10 | International Medical Corps (IMC) | Sierra Leone | Port Loko | IMC Centre de traitement Ebola Lunsar | 549 |
| 11 | International Medical Corps (IMC) | Liberia | Margibi | IMC Centre de traitement Ebola Margibi | 292 |
| 12 | International Medical Corps (IMC) | Sierra Leone | Kambia | IMC Centre de traitement Ebola Kambia | 273 |
| 13 | International Medical Corps (IMC) | Sierra Leone | Makeni | IMC Centre de traitement Ebola Makeni | 1075 |
| 14 | Alliance for International Medical Action (ALIMA) | Guinea | Nzérékoré | ALIMA Centre de traitement Ebola Nzérékoré | 147 |
| 15 | Oxford University | Sierra Leone | Port Loko | Essai Clinique | 35 |
| 16 | Oxford University | Liberia | Monrovia | Essai Clinique | 4 |
| 17 | Save the Children | Sierra Leone | Kerry Town | SCI Centre de traitement Ebola Kerry Town | 456 |
| 18 | Institute of Tropical Medicine Antwerp (ITM) | Guinea | Donka | Essai Clinique | 520 |
|
nombre total de dossiers de patients |
13,552 |
TOTAL INDIVIDUAL PATIENT DATA
TOTAL NUMBER OF COUNTRIES
TOTAL NUMBER OF INSTITUTIONS
TOTAL NUMBER OF DATA CONTRIBUTIONS
How to request data
- View data held in the EDP Data Inventory and consult the Research Agenda
- Read the Data Access Guidelines and Data Transfer Agreement
- Download and complete a Data Access Application Form and submit alongside a list of requested studies
- Submit form to EbolaDAC@iddo.org
Once a Data Access request has been submitted
The Ebola Data Access Committee (DAC) manages and oversees all data access applications for re-use of Ebola data, in accordance with the Data Access Guidelines and the Data Transfer Agreement. The DAC aims to review applications and respond to requests within two months of submission. The Data Access Guidelines detail our principles of data access, who can request data and how the DAC operates. The DAC operates under the Terms of Reference.
The technical, governance and ethical framework for our data access strategy has been developed to promote access to data for research, while protecting the rights and privacy of the people and communities from which the data originate, and respecting the investment of the researchers who conducted the studies and collected the data.
Contact us at EbolaDAC@iddo.org if you have any questions or would like further support.
The table below shows a summary of the data held in the Ebola Data Platform as of January 2020, see EDP Data Inventory for more detail
|
Contributing organisation |
Country | City/Town/Village of Centre |
Data source |
Number of patient records | |
| 1 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Liberia | Foya | MSF Foya Ebola Treatment Centre | 870 |
| 2 | Médecins Sans Frontières (MSF) |
Liberia |
Monrovia | MSF ELWA3 Ebola Treatment Centre | 1907 |
| 3 |
Médecins Sans Frontières (MSF) |
Guinea |
Guéckédou |
MSF Guéckédou Ebola Treatment Centre | 2500 |
| 4 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Guinea | Donka | MSF Donka Hospital Ebola Treatment Centre | 2301 |
| 5 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Sierra Leone | Freetown | MSF Prince of Wales Ebola Treatment Centre | 171 |
| 6 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Sierra Leone | Bo | MSF Bo Town Ebola Treatment Centre | 524 |
| 7 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Sierra Leone | Kailahun | MSF Kailahun Ebola Treatment Centre | 1219 |
| 8 | Médecins Sans Frontières (MSF) | Sierra Leone | Magburaka | MSF Magburaka Ebola Treatment Centre | 159 |
| 9 | International Medical Corps (IMC) | Liberia | Bong | IMC Bong Ebola Treatment Centre | 550 |
| 10 | International Medical Corps (IMC) | Sierra Leone | Port Loko | IMC Lunsar Ebola Treatment Centre | 549 |
| 11 | International Medical Corps (IMC) | Liberia | Margibi | IMC Margibi Ebola Treatment Centre | 292 |
| 12 | International Medical Corps (IMC) | Sierra Leone | Kambia | IMC Kambia Ebola Treatment Centre | 273 |
| 13 | International Medical Corps (IMC) | Sierra Leone | Makeni | IMC Makeni Ebola Treatment Centre | 1075 |
| 14 | Alliance for International Medical Action (ALIMA) | Guinea | Nzérékoré | ALIMA Nzérékoré Ebola Treatment Centre | 147 |
| 15 | Oxford University | Sierra Leone | Port Loko | Clinical trial | 35 |
| 16 | Oxford University | Liberia | Monrovia | Clinical trial | 4 |
| 17 | Save the Children | Sierra Leone | Kerry Town | SCI Kerry Town Ebola Treatment Centre | 456 |
| 18 | Institute of Tropical Medicine Antwerp (ITM) | Guinea | Donka | Clinical trial | 520 |
| Total number of patient records | 13,552 |
