Accéder aux données

La plate-forme de données Ebola est le premier organe d’archivage multinational, réunissant des données individuelles sur la fièvre hémorragique Ebola (FHE). Les cadres éthique et technique ainsi que le cadre de gouvernance de la plate-forme de données Ebola assurent la protection de la vie privée et des intérêts des individus et des collectivités d'où sont issues les données. Les chercheurs peuvent demander l'accès aux données sur Ebola détenues dans l’organe d'archivage. Le tableau ci-dessous présente les données actuellement disponibles à la demande.

Crédit: Simon Davis, DFID
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Crédit: Simon Davis, DFID

Comment demander des données


Une fois que la demande d'accès aux données a été envoyée  

Le comité d'accès aux données Ebola (CAD) gère et supervise toutes les demandes d'accès aux données en vue de la réutilisation des données sur Ebola, conformément aux lignes directrices relatives à l'accès aux données et à l'accord de transfert de données. Le CAD a pour objectif d'examiner les demandes et d’y répondre dans un délai de deux mois suivant la soumission. Les lignes directrices relatives à l'accès aux données décrivent les principes qui régissent l'accès aux données, qui peut demander à accéder aux données et comment fonctionne le CAD. Le CAD fonctionne conformément à son mandat.

Le cadre technique, éthique et de gouvernance de notre stratégie d'accès aux données a été élaboré de manière à promouvoir l'accès aux données à des fins de recherche, tout en protégeant les droits et la vie privée des personnes et des communautés qui ont fourni les données, et en respectant l’investissement des chercheurs qui ont mené les études et recueilli les données.

Contactez-nous à EbolaDAC@iddo.org si vous avez des questions ou souhaitez obtenir plus d'appui.
 

Le tableau ci-dessous présente les données de la plateforme de données Ebola en janvier 2020

 

organisation

Pays Ville / village du centre

Source des données 

Nombre de dossiers de patients
1 Médecins Sans Frontières (MSF) Liberia Foya MSF Centre de traitement Ebola Foya 870
Médecins Sans Frontières (MSF)

Liberia

Monrovia MSF Centre de traitement Ebola ELWA3 1907
3

Médecins Sans Frontières (MSF)

Guinea

Guéckédou

MSF Centre de traitement Ebola Guéckédou 2500
4 Médecins Sans Frontières (MSF) Guinea Donka MSF Centre de traitement Ebola Donka 2301
5 Médecins Sans Frontières (MSF) Sierra Leone Freetown MSF Centre de traitement Ebola Prince of Wales 171
6 Médecins Sans Frontières (MSF) Sierra Leone Bo MSF MSF Centre de traitement Ebola Bo 524
7 Médecins Sans Frontières (MSF) Sierra Leone Kailahun MSF Centre de traitement Ebola Kailahun 1219
8 Médecins Sans Frontières (MSF) Sierra Leone Magburaka MSF Centre de traitement Ebola Magburaka 159
9 International Medical Corps (IMC) Liberia Bong IMC Centre de traitement Ebola Bong 550
10 International Medical Corps (IMC) Sierra Leone Port Loko IMC Centre de traitement Ebola Lunsar 549
11 International Medical Corps (IMC) Liberia  Margibi  IMC Centre de traitement Ebola Margibi  292
12 International Medical Corps (IMC) Sierra Leone Kambia IMC Centre de traitement Ebola Kambia 273
13 International Medical Corps (IMC)  Sierra Leone Makeni IMC Centre de traitement Ebola Makeni 1075
14 Alliance for International Medical Action (ALIMA) Guinea Nzérékoré ALIMA Centre de traitement Ebola Nzérékoré 147 
15 Oxford University  Sierra Leone Port Loko Essai Clinique 35
16 Oxford University  Liberia Monrovia Essai Clinique 4
17 Save the Children  Sierra Leone Kerry Town SCI Centre de traitement Ebola Kerry Town 456
18 Institute of Tropical Medicine Antwerp (ITM) Guinea Donka  Essai Clinique 520
       

nombre total de dossiers de patients

13,552
14,193

TOTAL INDIVIDUAL PATIENT DATA

4

TOTAL NUMBER OF COUNTRIES

12

TOTAL NUMBER OF INSTITUTIONS

17

TOTAL NUMBER OF DATA CONTRIBUTIONS

Accessing Data

1. How to request data

   - Guinea: Comite d'éthique recherche en santé

    - Liberia: National Research Ethics Board

    - Sierra Leone: Ethics and Scientific Review Committee

    - Nigeria: National Health Research Ethics Committee

 
2. Once a Data Access request has been submitted

The Ebola Data Access Committee (DAC) manages and oversees all data access applications for reuse of Ebola data, in accordance with the Data Access Guidelines and the Data Transfer Agreement. The DAC aims to review applications and respond to requests within two months of submission. The Data Access Guidelines detail our principles of data access, who can request data and how the DAC operates. The DAC operates under the Terms of Reference.

The technical, governance and ethical framework for our data access strategy has been developed to promote access to data for research, while protecting the rights and privacy of the people and communities from which the data originate, and respecting the investment of the researchers who conducted the studies and collected the data.

While the DAC can provisionally approve an application to access data, transfer of data cannot take place until all relevant ethics approvals have been received from the relevant national ethics committees.

Contact us at EbolaDAC@iddo.org if you have any questions or would like further support.


The table below shows a summary of the data held in the Ebola Data Platform as of January 2020, see EDP Data Inventory for more detail 

 
 

Contributing organisation

Country City/Town/Village of Centre

Data source 

Number of patient records
1 Médecins Sans Frontières (MSF) Liberia Foya MSF Foya Ebola Treatment Centre 870
2 Médecins Sans Frontières (MSF)

Liberia

Monrovia MSF ELWA3 Ebola Treatment Centre  1907
3

Médecins Sans Frontières (MSF)

Guinea

Guéckédou

MSF Guéckédou Ebola Treatment Centre  2500
Médecins Sans Frontières (MSF) Guinea Donka MSF Donka Hospital Ebola Treatment Centre  2301
5 Médecins Sans Frontières (MSF) Sierra Leone Freetown MSF Prince of Wales Ebola Treatment Centre 171
6 Médecins Sans Frontières (MSF) Sierra Leone Bo MSF Bo Town Ebola Treatment Centre 524
7 Médecins Sans Frontières (MSF) Sierra Leone Kailahun MSF Kailahun Ebola Treatment Centre 1219
8 Médecins Sans Frontières (MSF) Sierra Leone Magburaka MSF Magburaka Ebola Treatment Centre 159
9 International Medical Corps (IMC) Liberia Bong IMC Bong Ebola Treatment Centre  550
10 International Medical Corps (IMC) Sierra Leone Port Loko IMC Lunsar Ebola Treatment Centre   549
11 International Medical Corps (IMC) Liberia  Margibi  IMC Margibi Ebola Treatment Centre  292
12 International Medical Corps (IMC) Sierra Leone Kambia IMC Kambia Ebola Treatment Centre  273
13 International Medical Corps (IMC)  Sierra Leone Makeni IMC Makeni Ebola Treatment Centre  1075
14 Alliance for International Medical Action (ALIMA) Guinea Nzérékoré ALIMA Nzérékoré Ebola Treatment Centre  147 
15 Oxford University  Sierra Leone Port Loko Clinical trial  35
16 Oxford University  Liberia Monrovia Clinical trial  4
17 Save the Children  Sierra Leone Kerry Town SCI Kerry Town Ebola Treatment Centre  456
18 Institute of Tropical Medicine Antwerp (ITM) Guinea Donka  Clinical trial  520
        Total number of patient records 13,552